Historia Tomasza Trzajny − rozmawia Judyta Watoła

Świat nie musi się do mnie dostosowywać, to ja muszę się nauczyć poruszać w świecie.

Przepraszam, że się spóźniłam z tym telefonem.

Nie szkodzi. Nie mam dziś sztywnego planu, co do minuty.

Ale zazwyczaj ma Pan napięty terminarz, bo trudno było się umówić. Co Pana tak zajmuje?

Pracuję w przychodni rehabilitacyjnej jako masażysta. Z wykształcenia jestem fizjoterapeutą, ale przychodnia nie miała wolnego stanowiska dla fizjoterapeuty. Kończę też jeszcze podyplomowe studia pedagogiczne i działam charytatywnie. Codzienne sprawy, jak gotowanie, sprzątanie czy zakupy po omacku, też zajmują czas.

Jakie to ma znaczenie, że pracuje Pan jako masażysta, a nie fizjoterapeuta?

Jako masażysta wykonuję to, co zlecił lekarz: określony masaż. Jako fizjoterapeuta mógłbym zajmować się także indywidualną diagnostyką i terapią, uczyć pacjentów prawidłowej aktywności ruchowej, ćwiczyć razem z nimi.

Jak niewidomy fizjoterapeuta ćwiczy z pacjentem?

Normalnie! Wzrok w pewnych sytuacjach wiele ułatwia, ale bez niego fizjoterapeuta też może sobie poradzić. Na pewno lepiej zbada pacjenta i dobierze terapię niż ktoś, kto da mu gotowy schemat ćwiczeń, bez pytania o cokolwiek, a tak też się dzieje.

Został Pan fizjoterapeutą przed utratą wzroku czy już po niej?

To skomplikowana historia. Urodziliśmy się, czyli ja i moi dwaj bracia, z bardzo poważną wadą wzroku. Nie było wiadomo, co to konkretnie za choroba, ale było bardzo prawdopodobne, że grozi nam całkowita utrata wzroku. Mój starszy brat (ja urodziłem się jako drugi) wybrał szkołę masażu. Poszedłem w jego ślady, bo to wydawało się najsensowniejszym wyborem dla człowieka, który traci resztki widzenia. Złapałem bakcyla i na drugim roku szkoły masażu zacząłem równocześnie studiować zaocznie fizjoterapię. Jak tylko skończyłem szkołę, poszedłem od razu do pracy. Studia były w weekendy, w wakacje – praktyki i szkolenia. Cały czas…

Wiedzie Pan życie skoncentrowane na pracy. Ile ma Pan teraz lat?

Jeszcze trzydzieści.

Ta choroba, z którą się urodziliście, co to jest?

To zespół Jalili, choroba polegająca na dystrofii siatkówki. Kiedy pięć lat temu ją u nas zdiagnozowano, byliśmy jedyni w Polsce. U każdego z nas przebiegała trochę inaczej. Mniej więcej do drugiego roku studiów mogłem czytać ze szkłem powiększającym. Telewizję oglądałem z nosem przy ekranie, podobnie wyglądała praca z komputerem. Refleks wzrokowy miałem dużo gorszy od innych, do tego bardzo silny światłowstręt. Dlatego na wsi, gdzie się wychowywałem, w piłkę graliśmy z kolegami dopiero po zachodzie słońca, a przed zapadnięciem zmroku. Kiedy piłka była w powietrzu, to jej nie widziałem, ale jasną piłkę byłem w stanie dostrzec na tle trawy. Słaby wzrok nadrabiałem szybkością, z jaką biegałem. Jeździłem też na rowerze, ale tam, gdzie nie było ruchu ulicznego, czyli jakimiś polnymi drogami albo ścieżkami w lesie, które znałem na pamięć.

A szkoła?

Podstawówkę i gimnazjum kończyłem u siebie na wsi. Potem poszedłem do zwykłego liceum, ale po pierwszej klasie postanowiłem się przenieść do szkoły dla niewidomych i słabowidzących w Krakowie.

Czy teraz nie widzi Pan już nic?

W pochmurny dzień widzę rozmazane plamy, ale nie jestem w stanie rozpoznać kształtów. W dzień słoneczny widzę jedną wielką jasność, która mnie wręcz boli. To raczej przeszkadza, choć są sytuacje, w których odróżnianie rzeczy ciemnych od jasnych pomaga. Na przykład w korytarzu przychodni są jasne ściany, więc kiedy nagle pojawia się coś ciemnego, to odgaduję, że to mogą być drzwi do gabinetu. To wszystko zależy jednak od natężenia światła. Jak jest zbyt jasno lub zbyt ciemno, to nie widzę nawet rozmazanych plam.

Dużo jest tego „chodzenia po doktorach”?

Najczęściej do okulisty idę wtedy, kiedy potrzebuję jakiejś zgody, na przykład na udział w zawodach, albo zaświadczenia. Osoba niewidząca nie może dostać się do okulisty bez kolejki, choć osoby z niepełnosprawnością mają na przykład dostęp do rehabilitacji bez kolejki. Najbardziej przykre jest to, że niepełnosprawność nie daje pierwszeństwa w dostępie do refundowanej psychoterapii. Choćby była w najbardziej ubogim, jaki tylko NFZ ma standardzie, to i tak byłoby to lepsze niż nic. Nikt nigdy mnie ani nikomu z mojej rodziny nie proponował, ani nawet nie sugerował psychoterapii. Nawet pięć lat temu, kiedy ostatecznie straciłem wzrok, nikt nie powiedział mi wprost: „Idź, chłopie, do psychoterapeuty, porozmawiaj, zrozum swoje emocje”, a to było mi potrzebne. Sam musiałem się z nimi uporać.

Potrzebował Pan tego, mimo że dorastał ze świadomością, że straci wzrok?

Niepewność i nie do końca uświadomiony lęk narastały z czasem, bo to wcale nie było do końca jasne. To tak jak w amerykańskich filmach: człowiek skazany na śmierć nie wie, kiedy wykonają wyrok. Czeka i podświadomie żywi nadzieję, że to nie nastąpi. Mnie lekarze mówili, że mogę stracić widzenie w każdej chwili, ale może do tego wcale nie dojdzie. U moich braci choroba rozwijała się inaczej. U mnie to było tak skokowo: nagłe pogorszenie, a potem stabilnie, i znów pogorszenie i stabilizacja.

Ale nigdy się nie poprawiało?

Ostatnio mam wrażenie, że widzę kontrasty trochę lepiej, ale może to dlatego, że bardziej o siebie dbam.

To znaczy?

Morsuję, ćwiczę, dużo chodzę, zdrowo się odżywiam, trochę medytuję.

Jaki to może mieć wpływ na widzenie?

Jestem po prostu w lepszej kondycji. Kiedy zacząłem ostatecznie tracić wzrok, też byłem w bardzo dobrej formie, ale kiedy przyszedł ostatni rzut choroby, przestałem ćwiczyć, wpadłem w depresję i przytyłem dwadzieścia pięć kilogramów. To już za mną. W ciągu ostatniego roku schudłem ponad dwadzieścia kilogramów. Morsuję drugi sezon. Od roku mam psa przewodnika z Fundacji Vis Maior. Zmotywował mnie do powrotu do aktywności. W 2020 roku robiłem średnio 2,4 kilometra dziennie, teraz pokonuję co najmniej trzy razy dłuższy dystans.

Czy Pana bracia też całkowicie stracili wzrok?

Może widzą ciut lepiej, kapeczkę, ale naprawdę niewiele. Tak samo jak ja poruszają się z białą laską.

Zastanawiam się, czy przez to, że byliście dotknięci tą samą chorobą, była między wami jakaś solidarność.

Trudno powiedzieć. Każdy z nas obracał się w trochę innym środowisku. Łączy nas chyba to, że wszyscy przeprowadziliśmy się do Krakowa. Ale nie rozmawialiśmy ze sobą wiele o chorobie. Oczywiste było, że nie widzimy. To było takie stereotypowo męskie: po co rozmawiać o emocjach. Uczyliśmy się co najwyżej od siebie technicznego ogarniania rzeczywistości bez wzroku. Nie miałem nigdy momentu buntu przeciw chorobie. Teraz wiem, że to nie jest do końca zdrowe. I teraz pojawia się frustracja i agresja. To emocje skierowane na innych. Ktoś nie wyciął krzaków, źle zaparkował samochód albo porzucił hulajnogę. Dopiero od niedawna uświadamiam sobie, że to jest mój problem, a nie tych wszystkich ludzi, którzy raczej nieświadomie utrudniają mi życie. Świat nie musi się do mnie dostosowywać, to ja muszę się nauczyć poruszać w tym świecie, choć byłoby miło, gdyby ludzie więcej wiedzieli o funkcjonowaniu bez wzroku i umieli czasem nie utrudniać, a czasem pomóc. Jak na razie uczę się akceptowania rzeczy, na które nie mam wpływu. To długi proces. Musiałem dojść do tego sam. Nikt za nas tego nie zrobi, ale może pomóc nam obrać właściwy kierunek. Dlatego jeśli miałbym dać radę osobom, które tracą wzrok, to powiedziałbym: nie bójcie się korzystać z psychoterapii, a jak was na to nie stać, skorzystajcie z medytacji, ćwiczeń oddechowych. To jest na wyciągnięcie ręki w internecie. Nie ma barier, których nie da się przeskoczyć, one są tylko w naszej głowie. Utrata wzroku jest traumą, ale wiele osób to przeżywało i dały radę. Organizm ma ogromne możliwości adaptacji, trzeba tylko dać mu szansę. Praca z tymi emocjami jest równie ważna, a czasami nawet ważniejsza niż nauka samodzielności. Bo jeśli ktoś nie opanuje emocji, to nawet nauczony samodzielności, nie da sobie rady.

Rozmawiała Judyta Watoła, „Gazeta Wyborcza”