Historia Ewy Stanikowskiej – rozmawia Magdalena Roczeń

Znam to z autopsji. Rozumiem, co przeżywają pacjenci. Wiem, że w takim momencie brakuje wiedzy, jak sobie poradzić, gdzie i do kogo zwrócić się o pomoc. Jest czas na płacz i dopiero po nim na działanie. […] Chcę pracować, bo naprawdę czuję, że jestem potrzebna ludziom. Że pomagam im w nich samych odnaleźć siłę.

Jak to jest, kiedy okulista mówi: już nic nie da się zrobić?

Pacjent jest przerażony, często w rozpaczy. Dobrze, jeżeli okulista wie o naszej poradni rehabilitacyjnej, wtedy kieruje go do nas, nie zostawia człowieka bez ratunku. Kiedy do nas trafia, jest w różnym stanie. Bywa tak, że bardziej zainteresowana pomocą jest osoba towarzysząca niż sam pacjent.

Dlaczego trudno jest z niej skorzystać?

Każdy z nas, kiedy coś ważnego traci – bliską osobę, sprawność fizyczną, majątek czy dom – wchodzi w proces żałoby. Inaczej mówiąc, proces radzenia sobie ze stratą. Na ogół przebiega on w kilku etapach. Najpierw szok i niedowierzanie, nadzieja, że „obudzę się, potrząsnę głową i może się okaże, że to nieprawda”. Później pojawiają się emocje: bunt, agresja. Pytania: „dlaczego mnie to spotkało?”, szukanie winnego: „co ja takiego zrobiłem?”, „może to wina okulisty?”, „to przez Pana Boga…”. Ale też szukanie ratunku, także za granicą, w medycynie niekonwencjonalnej, wszelkiego rodzaju próby. Aż w którymś momencie trzeba przyjąć, że nic nie można poradzić, że nie ma odwrotu. Wtedy przychodzi załamanie, depresja. Bardzo często płacz, czasami zachowania agresywne. Pojawiają się problemy ze snem, z jedzeniem i wycofanie się z życia. Trwa to, podobnie jak żałoba, około pół roku. Ale bywa i dłużej.

Co jest najtrudniejsze w pogorszeniu widzenia? Co mówią pacjenci i co dla Ciebie było najgorsze?

Wszystko, bo zmienia się wszystko. Kontakt z ludźmi, lęk przed spotkaniem z większą grupą. Trudności w korzystaniu z kina, teatru, ze sportu. Degradacja zawodowa, zwłaszcza jeżeli ktoś pracował jako kierownik, dyrektor, szczególnie dotyczy to mężczyzn. Zmiana po prostu wszystkiego.

Dużo rzeczy trzeba przebudować, w dodatku równocześnie.

Nie tylko z zewnątrz… Po pierwsze chwieje się poczucie własnej tożsamości. Czy ja bez wzroku albo z osłabionym wzrokiem to jeszcze jestem ja, ten sprzed…? Ten sam ja czy inny ja…? Wielu z tych emocji doświadczyłam sama, więc mogę powiedzieć, że znam to z autopsji. Rozumiem, co przeżywają pacjenci. Wiem, że w takim momencie brakuje wiedzy, jak sobie poradzić, gdzie i do kogo zwrócić się o pomoc. Jest czas na płacz i dopiero po nim na działanie.

Radzisz te emocje ujawnić, pozwolić sobie na nie?

Koniecznie. Ujawnić, płakać. Nawet zachęcam do płakania. Jest bardzo potrzebne i oczyszczające, o ile nadmiernie tego płaczu nie nakręcamy i nie utkniemy w tym bólu. Radzę półżartem i na serio wyznaczyć sobie czas, np.: od godziny dziesiątej dziesięć do dziesiątej trzydzieści użalam się nad sobą, płaczę, że jestem biedna, nieszczęśliwa, nic mi się nie udaje, jeszcze oko, jeszcze noga, jeszcze… A potem wstaję i się otrząsam. Tak, mam prawo użalić się nad sobą, bo to jest rzeczywiście bardzo trudna, dramatyczna sytuacja. Ale czas użalania się też mija.

Kiedy i co pomogło Ci się podnieść? Czy to był konkretny moment, czy jakoś stopniowo do tego dochodziłaś?

To troszkę trwało. Gdy zaczęłam tracić wzrok, pracowałam w szpitalu MSW. Najpierw miałam półroczne zwolnienie i przeszłam na rentę. Taki przymusowy, długi urlop. Fajnie, kiedy ten urlop trwa miesiąc, no, może dwa. Ale kiedy pomyślałam, że ja już mam być całe życie na takim urlopie, i taka dysfunkcjonalna, że tak powiem – no bo czym ja się mogę zająć? – to to był trudny czas. Co mi pomogło? Pamiętam jak dziś, siedziałam w kuchni, leciała jakaś audycja radiowa, chyba Sygnały świata. I usłyszałam o programie PFRON-u Komputer dla Homera. Że są komputery dostosowane dla osób słabowidzących i niewidomych, że jest możliwość udźwiękowienia komputera i powiększenia liter na ekranie. Wiesz, ja nie zawsze słuchałam tego programu. Wyobrażam sobie, że to była interwencja siły wyższej, Pana Boga, naprawdę, nie mam co do tego wątpliwości. Zdobyłam się na odwagę i zadzwoniłam na podany numer, żeby zapytać, czy ja też bym mogła wziąć udział. Miałam przekonanie, że to dotyczy tylko młodych osób. Ale usłyszałam: oczywiście!

Komputer stał się dla Ciebie oknem na świat?

O, tak! To był punkt zwrotny. Zwłaszcza możliwość czytania książek. W całym moim życiu książki były bardzo ważne, a utrata wzroku – tak wtedy czułam – to ich kompletny brak. Kiedy dowiedziałam się o książkach mówionych, które mogę pobierać i słuchać ich w domu, odżyłam na nowo. No i praca.

Myślałaś, że nie będziesz już mogła pracować?

No tak. Tak jest napisane w dokumencie stwierdzającym niepełnosprawność: „niezdolny do pracy i samodzielnej egzystencji”. A przecież są odpowiednie przystosowania, jak oznaczenia brajlowskie, duże litery czy dobre oświetlenie. Tylko ja tego nie wiedziałam.

Jak Ci szło z komputerem?

Bałam się, że coś nacisnę i zepsuję. Potem się troszeczkę oswoiłam. Siedziałam i próbowałam. Kulałam czasem z obsługą programu, ale świat się naprawdę dla mnie otwierał. Biblioteka książek mówionych, biblioteka cyfrowa – wtedy rzeczywiście po prostu zwariowałam! Dziś mówię pacjentom, że to jest naturalne i normalne, że boimy się tego, czego nie znamy. Pokazuję im mój komputer ze specjalistycznym oprogramowaniem, telefon z udźwiękowieniem, objaśniam podstawy obsługi.

Jak pomagasz pacjentom?

Zaczyna się od tego, że pacjent wchodzi skulony we dwoje, i mówi, że dramat po prostu, że on nie widzi, nie czyta, nie pisze. A ja zauważam, że dochodzi do krzesła, siada, czyli – jednak trochę widzi, choć z pewnością w porównaniu z tym, co było, jest zdecydowanie gorzej. Daję mu flamaster i proszę: zamknij oczy i napisz swoje imię. Podpowiadam, by pisał drukowanymi, dużymi literami. I okazuje się, że te duże litery odczytuje. Mamy punkt zaczepienia. Wprawdzie wzrok traci, ale jednak kiedy odpowiednio ustawi oko, może zobaczyć znacznie więcej. Podpowiadam mu takie praktyczne sposoby innego patrzenia. Opowiadam o widzeniu pozaplamkowym, namawiam na próbowanie i doświadczanie. Szukamy jego mocnych stron i sposobów ich wykorzystania. Pokazuję praktyczne pomoce kontrastowe, takie jak klawiatura, lupa, telefon. Czasem rysuję oko, tłumaczę jego działanie i to, co się dzieje w związku ze schorzeniem. Tobie też narysuję…

Dziękuję. Prawdziwie imponująca okulistyczna wiedza! Z czym jeszcze borykają się pacjenci?

Często mówią, że trudno im jest prosić o pomoc. To jest w ich odczuciu degradacja. Taka stygmatyzacja słabości, uczucie bycia gorszym. Dziś modelowane są w mediach postawy: jestem silny, zdrowy, pewny siebie, piękny, bogaty. I wszystko mam, ze wszystkim sobie radzę. Łatwiej komuś coś dać niż kogoś o coś prosić. Bo kiedy daję, demonstruję własną moc, ode mnie dużo zależy, jestem sprawczy. Natomiast prosić jest trudniej, a nie daj Boże, jak się ktoś skrzywi, kiedy proszę o pomoc, to już jest cios w godność osobistą.

Chyba w ogóle niełatwo jest prosić, bez względu na stan zdrowia.

Rzeczywiście, to trudna sztuka. Podpowiadam, w jaki sposób prosić, by nie brzmiało to jak żądanie. Prośba jest wtedy, gdy dajemy w swojej głowie i w sercu przestrzeń na odmowę. Tłumaczę, że prosić możemy zawsze, pod warunkiem, że dajemy drugiej stronie szansę na odmówienie.

Słuchając, z jakim przekonaniem opowiadasz i rysujesz, poczułam siłę, która wynika i z Twojej profesjonalnej wiedzy i z doświadczenia osobistego. To połączenie, a do tego Twój naturalny sposób przekazu muszą być bardzo pomocne. Myślę, że osoby, które przychodzą do Twojego gabinetu, mają szczęście.

Mam chyba poczucie misji. Chcę pracować, bo naprawdę czuję, że jestem potrzebna ludziom. Że pomagam im w nich samych odnaleźć siłę. Kiedy przychodzą podłamani, odwołuję się do ich doświadczeń z przeszłości, pytam, jak sobie wtedy poradzili. Mówią, co im pomogło. Czasem modlitwa, czasem bliscy, a czasem nic nie pomogło, bo trafili do szpitala psychiatrycznego. Wtedy zauważam i podkreślam fakt, że to dzisiejsze przyjście oznacza, że mimo wszystko mieli siłę, żeby się pozbierać i zjawić u mnie. Świadczy to o potencjale, energii życiowej, którą mają w sobie, o sile, pasji poznawania, ciekawości i gotowości do działania, uczenia się. Wydobywam więc te siły i umiejętności, które są w każdym z nas.

Rozmawiała Magdalena Roczeń

* Ewa Stanikowska. Od wielu lat pracuje jako psycholog w Dziennym Ośrodku Rehabilitacji Osób z Dysfunkcją Narządu Wzroku Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej PZN w Warszawie przy ul. Karmelickiej 26. Jest absolwentką Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, ukończyła także czteroletnie studium psychoterapii i wiele innych szkoleń.