Nie dość, że…, to jeszcze nie widzi − Joanna Witkowska

Z niepełnosprawnością jest inaczej niż z podatkiem dochodowym. Podatek płaci się w danym roku tylko w jednym kraju, a niepełnosprawności zdarza się mieć kilka. Mogą pojawić się w różnym czasie i w różnych kombinacjach oraz nasileniu. W miejsce wielokropka umieszczonego w tytule dałoby się więc wstawić całe mnóstwo opcji. W tym artykule skupię się jednak na czymś, co znam z własnego doświadczenia: na bardzo słabym widzeniu lub braku wzroku występujących w połączeniu z umiarkowanymi ograniczeniami ruchowymi.

Niepełnosprawność sprzężona to swego rodzaju „kumulacja”, a przynajmniej ja tak ją żartobliwie nazywam. Mam na myśli to, że trudności, których doświadczamy przy dwóch niepełnosprawnościach, bardziej dają się we znaki i trzeba znacznie więcej samozaparcia, czasu, a nawet sprytu, żeby z nimi żyć na tyle niezależnie, na ile jest to możliwe.

Moje obie niepełnosprawności dostałam, można powiedzieć, w pakiecie startowym – czyli współistnieją one od mojego urodzenia. Byłam dzieckiem bardzo słabo widzącym. Od tamtego czasu zmieniło się tyle, że teraz jestem osobą niewidomą. Jak sięgnąć pamięcią, wzrok nigdy nie pozwalał mi posługiwać się zwykłym drukiem, ale na szczęście dał szansę poznania i zrozumienia przestrzeni. Byłam nawet w stanie poruszać się samodzielnie, zwłaszcza w znanym terenie, ponieważ dostrzegałam duże przeszkody. Bardzo też pomagały mi kontrasty: „Ta szara powierzchnia przede mną to chodnik, a ten ciemny pas obok – to trawnik”. W dzieciństwie bardziej przeszkadzały mi ograniczenia ruchowe spowodowane mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD). Miałam mało sprawną lewą rękę i lewą nogę. Chodziłam bez kul i nie używałam innego sprzętu ortopedycznego, ale często się przewracałam z powodu obniżonej sprawności motorycznej i zaburzeń równowagi, ale także dlatego, że nie zauważałam np. nierówności w chodniku i przez to się potykałam. Pewnie gdybym była sprawna ruchowo, takie potknięcia nie kończyłyby się na ziemi, ale że sprawna nie byłam, „witałam się” z chodnikiem nader często, a zdarte kolana i dłonie były moją codziennością. Jako dziecko przyjęłam, że tak po prostu jest, choć wiedziałam, że inne słabowidzące czy niewidome dzieci nie mają tego typu problemów. Czasem ignorowałam moje ograniczenia do tego stopnia, że kończyło się to dość bolesnymi urazami. Wszystkie dzieci w wiosce, w której spędzałam wakacje, dla zabawy przebiegały przed mocno rozbujaną huśtawką – to i ja! Nie brałam tylko pod uwagę, że mój słaby wzrok nie potrafi ocenić odległości, a mniej sprawne nogi nie pobiegną dostatecznie szybko, więc lądowałam na ziemi z guzem wielkości dorodnej śliwki.

Jako osoba dorosła mam na szczęście nieco więcej rozsądku i umiem już realnie oceniać swoje możliwości oraz ograniczenia. Przyzwyczaiłam się do myśli, że moje samodzielne poruszanie się z białą laską będzie pozostawiało wiele do życzenia. Wprawdzie chodzę sprawniej niż w dzieciństwie, ale zaburzenia równowagi sprawiają, że jeśli nie mam punktu odniesienia, np. trawnika, wzdłuż którego idę, przejście nawet kilku kroków prosto graniczy z cudem. Dlatego na przejściach dla pieszych staram się słuchać sygnalizatora dźwiękowego po drugiej stronie ulicy, a także silników stojących samochodów, żeby trzymać kierunek i nie przejść skrzyżowania na ukos. Teraz rzadko pokonuję przejścia dla pieszych jedynie z pomocą białej laski, zwykle towarzyszy mi pies przewodnik, a jednym z jego zadań jest pomoc w utrzymaniu prostej linii marszu. Kiedy idę z laską, często zdarza mi się błądzić. Takie sytuacje są oczywiście frustrujące, jednak przyjmuję je jako coś, co się zdarza i wcale nie świadczy o tym, że nie powinnam się samodzielnie poruszać. Dość często mam kłopot z zejściem po schodach, jeżeli brakuje przy nich poręczy. O ile to możliwe, proszę w takich sytuacjach o pomoc. Gdy jednak nikogo nie ma w pobliżu, schodzę bardzo ostrożnie. Wiem, że proszenie o pomoc bywa trudne, ale jeśli masz niepełnosprawność sprzężoną, warto się tego nauczyć. Nie mówię oczywiście o wyręczaniu się innymi osobami, a tylko o uznaniu korzystania z pomocy za normalny element codzienności. Gdy z powodu potrzeby proszenia o pomoc czuję się nieporadna i beznadziejna, tłumaczę sobie, że nie ma na świecie człowieka, który wszystko potrafi, więc każdy w pewnych sytuacjach jej potrzebuje, czy jest osobą z niepełnosprawnością czy nie. Różnica polega jedynie na tym, że my, osoby z niepełnosprawnościami sprzężonymi, potrzebujemy wsparcia częściej. Im szybciej to zaakceptujesz, tym łatwiej będzie ci się żyło. Nie znaczy to, niestety, że kłopoty wynikające z twoich niepełnosprawności nie będą cię irytować. Oczywiście, że będą. I to też jest ludzkie. Rzecz w tym, żeby się na tej frustracji nie zatrzymywać i nie skupiać. Najlepiej jakoś ją rozładować i pójść dalej. Kiedyś uciekły mi trzy autobusy, jeden po drugim, ponieważ nie zdążyłam dopytać o numer, a potem na czas do nich dobiec. Okropnie wtedy zmokłam, bo nie mogłam skorzystać ani z parasola, ani naciągnąć na głowę kaptura, a na koniec w domu krzywo uchwyciłam łyżeczkę, przez co rozsypałam kawę, i jeszcze zrzuciłam kubek. Byłam tak sfrustrowana i wściekła, że mało brakowało, a rzucałabym talerzami. Zrezygnowałam z tego jedynie ze względów praktycznych – szkoda dobrych talerzy i kto by to potem sprzątał. W zamian napisałam o tym wszystkim wiersz i – wyobraź sobie – pomogło! Wiem, że nie każdy ma smykałkę do wierszy, ale możesz znaleźć jakiś inny, najlepszy dla ciebie sposób rozładowania złych emocji.

Mam też takie ograniczenia, które szczęśliwie umiem sama obejść i nie muszę prosić nikogo o pomoc, gdy się z nimi mierzę. Są to przeważnie czynności związane z prowadzeniem domu, szczególnie z gotowaniem. Nie umiem na przykład poziomo utrzymać miski ani talerza. Powiem więcej: położenie, które odczuwam jako poziome, niewiele ma wspólnego z rzeczywistością. Dlatego jeśli np. chcę włożyć do mikrofali miskę z zupą, to albo napełniam miskę tylko do połowy, albo wkładam do środka zamknięty pojemnik z zupą, następnie zdejmuję pokrywkę, podgrzewam zupę i na nowo przykrywam przed wyjęciem. W moim przypadku prowadzenie domu wiąże się z ciągłym wymyślaniem, jak poradzić sobie z czymś, co sprawia mi trudność, i jak zrobić to tak, żeby nie było dużo sprzątania. Nie będę zasypywać cię przykładami, powiem tylko, że wszystkie rzeczy, które z powodu posiadanych niepełnosprawności zrobisz po swojemu – może wolniej, może odrobinę mniej estetycznie, a może po prostu inaczej – będą twoimi małymi zwycięstwami. Naucz się dostrzegać sukcesy i ciesz się nimi. Poczujesz się wtedy znacznie lepiej. Niestety, od tego, że twoje ograniczenia będą cię stale irytować, żadne z nich nie zniknie. Jeśli natomiast zaczniesz doceniać swoje starania, a do niepowodzeń podejdziesz z humorem, życie stanie się przynajmniej weselsze.

Pamiętaj również, by dbać o sprawność ruchową, to ona stanowi być albo nie być twojej samodzielności w przemieszczaniu się. Jeśli do chodzenia zaczniesz potrzebować choćby jednej kuli, samodzielne wędrówki po ulicach, czy to z białą laską, czy z psem przewodnikiem, staną się bardzo trudne lub wręcz niemożliwe.

Nie uważam się bynajmniej za ekspertkę od radzenia sobie z niepełnosprawnością wzrokową i ruchową jednocześnie. Mam jednak nadzieję, że zdołałam zachęcić cię do podjęcia wyzwania, jakie los przed tobą postawił. Uwierz mi, naprawdę warto!

Joanna Witkowska, absolwentka filologii angielskiej oraz studiów podyplomowych z zakresu redakcji językowej tekstów. Koordynatorka przekazywania psów przewodników w Fundacji Pies Przewodnik. Jest osobą niewidomą z towarzyszącą niepełnosprawnością narządu ruchu.